Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespołem Mnogich Wyrośli Chrzęstno-Kostnych

Porozmawiajmy o MHE

Posted on April 8, 2024 by mhepolska

Mnogie Wyrośla Chrzęstno-Kostne – czas na rozmowę Zapraszamy do udziału w KONFERENCJI “Porozmawiajmy o MHE” z okazji 5 rocznicy powstania naszego Stowarzyszenia Celem konferencji jest kompleksowe omówienie problematyki mnogich wyrośli chrzęstno-kostnych (MHE) z uwzględnieniem aspektów medycznych i psychologicznych oraz wymiana doświadczeń między pacjentami, rodzinami i specjalistami Do kogo kierujemy to

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2023

Posted on February 16, 2023 by mhepolska

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Posted on February 22, 2021February 22, 2021 by mhepolska

Dzień Chorób Rzadkich przypada na ostatni dzień lutego każdego roku. Głównym celem Dnia Chorób Rzadkich jest podniesienie świadomości opinii publicznej na temat chorób rzadkich i ich wpływu na życie. 28.02.2021 W tym roku twarzami obchodów jest 6 bohaterów z 6 kontynentów. Oficjalne wideo z Dnia Chorób Rzadkich rzuca światło na

Ciekawe Publikacje na temat MHE

Posted on December 7, 2020 by mhepolska

Niedawno mieliśmy okazję zapoznać się z bardzo ciekawą stroną dotyczącą choroby Wyrośli Chrzęstno Kostnych. Chcemy się dzielić wiedzą i doświadczeniami dlatego zachęcamy was do zapoznania się z informacjami na niej: http://wyroslamnogie.pl/

Artykuł o dzieciach z MHE – ONET

Posted on January 31, 2020January 31, 2020 by mhepolska

Zapraszamy do lektury bardzo ciekawego tekstu na temat dzieci z Naszego Stowarzyszenia https://www.onet.pl/?utm_source=www.facebook.com_viasg_kobieta&utm_medium=social&utm_campaign=leo_automatic&srcc=ucs&pid=691e8381-3f63-451a-bbce-201f80691f34&sid=63eeb4cc-4788-4ae3-a160-ddd0a01f6209&utm_v=2

I OGÓLNOPOLSKI ZJAZD – RELACJA

Posted on October 21, 2019October 21, 2019 by mhepolska

Za nami bardzo owocny weekend😀 I Ogólnopolski Zjazd Rodzin z MHE zgromadził w ośrodku “Gród Piasta ” w Chomiaży Szlacheckiej 56 osób z całej Polski.👨‍👩‍👧‍👦👪👩‍👧‍👦 Główny cel – integracja dzieci został osiągnięty😀 Wspólne zabawy, gry, szaleństwa pozwoliły nawiązać pierwsze znajomości i przyjaźnie. Dla nas rodziców był to również bardzo cenny

I Ogólnopolski zjazd

Posted on September 3, 2019September 8, 2019 by mhepolska

Dziękujemy wszystkim sponsorom SPOSOREM GŁÓWNYM: Paley Europena Institute https://www.facebook.com/Paley-European-Institute-108975527143399/ SPONSORZY: Gród Piasta https://grodpiasta.pl/ Łodzińscy https://lodzinscy.eu/pl/ LIRA wytwórnia pasz http://lira-pasze.pl/ AMG www.amg.pl/ Proforma Lębork https://www.profarm.com.pl/ Sezam MIS Sylwia Tryba https://sezammis.business.site/ W tym miejscu dziękujemy też wszystkim osobom które pragnęły pozostać anonimowe

I Ogólnopolski Zjazd Rodzin Mhe

Posted on July 15, 2019July 15, 2019 by mhepolska

Już wkrótce niezwykle wydarzenie!!! Nasze stowarzyszenie organizuje ” I Ogólnopolski Zjazd Rodzin Mhe”. Już 14 września spotkamy się w klimatycznym ośrodku “Gród Piasta” w Chomiąży Szlacheckiej. Oprócz wykładów rożnych specjalistów, będzie czas na zabawę, odpoczynek, wycieczkę do Biskupina a przede wszystkim na poznanie się rodzin. Dzieci zobaczą ze nie tylko

I spotkanie założycielskie

Posted on July 3, 2019July 3, 2019 by mhepolska

Dnia 23.02.2019 odbyła się pierwsza w Polsce Konferencja Poświęcona Chorobie Wyrośli Chrzęstno Kostnych. Konferencje poprowadzili Lekarze z Paley European Instytut DR Michał Deszczyński i Dr Tomasz Albrewczyński. Podczas spotkania odbyła się także telekonferencja z światowej sławy specjalistą w dziedzinie MHE Dr Davidem Feldmanem z Paley Instytut w USA oraz Sarah