O stowarzyszeniu

Celem Stowarzyszenia jest:

  1. prowadzenie kampanii informacyjnej na rzecz wczesnego, powszechnego i stałego leczenia i rehabilitacji osób chorych na mnogie wyrośla chrzestno-kostne,
  2. propagowanie tematyki dotyczącej choroby mnogich wyrośli chrzestno-kostnych oraz innych chorób rodzących zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne w medycznych badaniach naukowych,
  3. wszelka działalność na rzecz wszystkich chorych i ich rodzin, w tym co do skutków choroby, mająca na celu ich wspieranie w zapobieganiu negatywnym skutkom choroby,
  4. wspieranie inicjatyw  podejmujących działalność leczniczą skierowaną do osób chorych na mnogie wyrośla chrzęstno-kostne oraz usuwanie różnorodnych skutków tej choroby,  
  5. podejmowanie działań mających na celu ochronę i promocję  zdrowia oraz pomoc społeczną,
  6. wspieranie procesów rozwojowych i integracyjnych prowadzących do akceptacji chorych w społecznościach lokalnych i na terenie Polski.

JAK PRZYTĄPIĆ DO STOWARZYSZENIA?

Aby przystąpić do stowarzyszenia wystarczy zapoznać się z jego statutem a przede wszystkim celami działania oraz wypełnić deklaracje członkowską i wysłać na adres stowarzyszenia.

DEKLARACJA CZŁONKOWSKA – POBIERANIE

STATUT STOWARZYSZENIA – POBIERANIE

KIM JESTEŚMY – ZARZĄD STOWARZYSZENIA

  • Wyrośla Chrzęstno KOstne

na zdjęciu: od lewej Dr Tomasz Albrewczyński, Paulina Zamiatowska, Hanna Agatowska, Joanna Biegun Rudnicka, Dr Michał Deszczyński

HANNA AGATOWSKA PREZES STOWARZYSZENIA

Hanna Agatowska 40 lat, mieszka w Mostach k/ Lęborka. Rodzina – mąż Marcin i trzech synów: Tomek 13 lat, Bartosz 11 lat i Antoni 2 lata. Z wykształcenia magister geografii, zawodowo od 15 lat nauczyciel przedmiotów przyrodniczych. Zespół mnogich wyrośli chrzestno kostnych pojawiał się we wczesnym dzieciństwie u syna Bartka, bez oznak dziedziczności. 


Dlaczego postanowiłaś założyć Stowarzyszenie?

W kilkuletniej walce o zdrowie syna bezustannie szukałam informacji na temat MHE i pomocy w zahamowaniu postępu choroby. Wizyty u licznych lekarzy nie koniecznie dawały wyczerpujące zrozumienie całej sytuacji a ciągły strach o przyszłość własnego dziecka skłaniał mnie do dalszych poszukiwań. Stało się to moim priorytetem, ogromne ilości przejrzanych stron internetowych, tłumaczenia informacji z anglojęzycznych zasobów, nawiązanie kontaktu z organizacjami z USA  a w końcu poznanie kilku innych “walczących mam” z tą chorobą stało się przełomem. Zrozumiałam wówczas, iż tylko wspólne działanie w jednej sprawie może przynieść rezultaty. Z drugiej strony wsparcie i zrozumienie osób będących w takiej samej sytuacji jest bardzo ważne i budujące, daje poczucie, iż nie jesteśmy z tym wszystkim sami. Zawsze pomoc innych była istotnym elementem mojego życia. Tworząc Stowarzyszenie chcę dzielić się moim doświadczeniem z innymi rodzicami, często tymi na początku drogi, chcę wspierać chorych na MHE i szerzyć informacje o sposobach leczenia tej choroby. 

JOANNA BIEGUN – RUDNICKA ZASTĘPCA PREZESA


Joanna Biegun-Rudnicka lat 32. Mieszka w Chrzanowie w województwie Małopolskim. Z wykształcenia magister kulturoznawstwa i komunikacji społecznej. Z zawodu od kilku lat zajmowała się profesjonalną fotografią dzieci oraz reportażem. Od dzieciństwa była zawsze blisko różnego typy akcji charytatywnych. Joanna ma dwójkę synów; Rafała 4 lata i Kamila 2 lata. Choroba wyrośli chrzęstno kostnych niestety występuje u oby i to w bardzo agresywnej postaci.

Dlaczego postanowiłaś założyć Stowarzyszenie?

Do decyzji dojrzewałam bardzo długo, ale już ponad 3 lata wiedziałam, że chce coś zmienić, ponieważ od 3 lat jeździłam po całej Polsce w poszukiwaniu lekarzy którzy odpowiednio zajmą się moimi dziećmi oraz zadbają o wczesna diagnostykę która nie dopuści do stanu zagrożenia życia czy też ogromnych uszkodzeń w ciele moich dzieci. Podczas tych poszukiwań poznałam  tak samo zdeterminowane mamy jak ja, które szukały pomocy nie tylko w naszym kraju ale także za granicą. To był przełomy moment kiedy postanowiłyśmy się wspierać w działaniach i walczyć nie tylko o swoje dzieci ale także inne cierpiące na ta chorobę.

PAULINA ZAMIATOWSKA

Paulina Zamiatowska, lat 32, mąż Łukasz. Mieszka w Laskowie, niedaleko Gniezna, w województwie kujawsko-pomorskim. Z wykształcenia magister pielęgniarstwa, absolwent Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy. Pracuje na Oddziale Chirurgii Ogólnej w Pałuckim Centrum Zdrowia w Żninie jako pielęgniarka – specjalistka pielęgniarstwa chirurgicznego. Mama dwójki dzieci: młodszej Gabrieli – 5 lat, oraz Artura – 7 lat. Chłopiec choruje na wyrośla chrzęstno – kostne od wczesnego dzieciństwa. Jest po 4 operacjach, podczas których wycięto 8 guzów. Arturek oczekuje na kolejny zabieg.

Dlaczego postanowiłaś założyć Stowarzyszenie?

Chciałam, aby powstało stowarzyszenie, aby moc pomoc przede wszystkim mojemu synowi, ale również innym dzieciom z tą chorobą. Stowarzyszenie daje możliwość dotarcia do różnych osób, które być może pomogą wygrać z choroba, mam tu na myśli najlepszych specjalistów, naukowców pracujących nad lekiem. Taka organizacja ułatwi również pozyskanie funduszy na leczenie, które mam nadzieje w  niedalekiej przyszłości będzie nie tylko operacyjne, ale przede wszystkim farmakologiczne.

J