O stowarzyszeniu
Celem Stowarzyszenia jest:
- prowadzenie kampanii informacyjnej na rzecz wczesnego, powszechnego i stałego leczenia i rehabilitacji osób chorych na mnogie wyrośla chrzestno-kostne,
- propagowanie tematyki dotyczącej choroby mnogich wyrośli chrzestno-kostnych oraz innych chorób rodzących zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne w medycznych badaniach naukowych,
- wszelka działalność na rzecz wszystkich chorych i ich rodzin, w tym co do skutków choroby, mająca na celu ich wspieranie w zapobieganiu negatywnym skutkom choroby,
- wspieranie inicjatyw podejmujących działalność leczniczą skierowaną do osób chorych na mnogie wyrośla chrzęstno-kostne oraz usuwanie różnorodnych skutków tej choroby,
- podejmowanie działań mających na celu ochronę i promocję zdrowia oraz pomoc społeczną,
- wspieranie procesów rozwojowych i integracyjnych prowadzących do akceptacji chorych w społecznościach lokalnych i na terenie Polski.
JAK PRZYTĄPIĆ DO STOWARZYSZENIA?
Aby przystąpić do stowarzyszenia wystarczy zapoznać się z jego statutem a przede wszystkim celami działania oraz wypełnić deklaracje członkowską i wysłać na adres stowarzyszenia.
DEKLARACJA CZŁONKOWSKA – POBIERANIE
STATUT STOWARZYSZENIA – POBIERANIE
KIM JESTEŚMY – ZARZĄD STOWARZYSZENIA
na zdjęciu: od lewej Dr Tomasz Albrewczyński, Paulina Zamiatowska, Hanna Agatowska, Joanna Biegun Rudnicka, Dr Michał Deszczyński
HANNA AGATOWSKA PREZES STOWARZYSZENIA
Mieszka w Mostach k. Lęborka, szczęśliwa żona Marcina i mama trzech synów: Tomka, Bartosza i Antoniego.
Z wykształcenia magister geografii, zawodowo od 22 lat nauczycielka przedmiotów przyrodniczych. Hanna to nauczycielka z pasją – pełna zaangażowania w swoją pracę, aktywnie uczestnicząca w licznych akcjach edukacyjnych i projektach, które wzbogacają doświadczenie uczniów i rozwijają ich ciekawość świata.
Prywatnie Hanna doświadczyła wyzwań zdrowotnych w rodzinie – u jednego z synów we wczesnym dzieciństwie pojawił się zespół mnogich wyrośli chrzęstno-kostnych, bez oznak dziedziczenia. To doświadczenie pogłębia jej empatię i wrażliwość wobec rodzin zmagających się z trudnościami zdrowotnymi.
Łączy pasję do nauki z codziennym życiem rodzinnym, pokazując, że edukacja i zaangażowanie mogą iść w parze z miłością i troską o najbliższych.
Dlaczego postanowiłaś założyć Stowarzyszenie?
W kilkuletniej walce o zdrowie syna bezustannie szukałam informacji na temat MHE i pomocy w zahamowaniu postępu choroby. Wizyty u licznych lekarzy nie koniecznie dawały wyczerpujące zrozumienie całej sytuacji a ciągły strach o przyszłość własnego dziecka skłaniał mnie do dalszych poszukiwań. Stało się to moim priorytetem, ogromne ilości przejrzanych stron internetowych, tłumaczenia informacji z anglojęzycznych zasobów, nawiązanie kontaktu z organizacjami z USA a w końcu poznanie kilku innych “walczących mam” z tą chorobą stało się przełomem. Zrozumiałam wówczas, iż tylko wspólne działanie w jednej sprawie może przynieść rezultaty. Z drugiej strony wsparcie i zrozumienie osób będących w takiej samej sytuacji jest bardzo ważne i budujące, daje poczucie, iż nie jesteśmy z tym wszystkim sami. Zawsze pomoc innych była istotnym elementem mojego życia. Tworząc Stowarzyszenie chcę dzielić się moim doświadczeniem z innymi rodzicami, często tymi na początku drogi, chcę wspierać chorych na MHE i szerzyć informacje o sposobach leczenia tej choroby.
JOANNA BIEGUN – RUDNICKA ZASTĘPCA PREZESA
Joanna Biegun-Rudnicka to doświadczona specjalistka z wieloletnią praktyką w pracy z dziećmi w spektrum autyzmu oraz z różnorodnymi trudnościami rozwojowymi. Łączy wiedzę z zakresu integracji sensorycznej, terapii blizn oraz oligofrenopedagogiki, tworząc holistyczne i indywidualnie dopasowane podejście do każdego dziecka i jego rodziny.
Prywatnie jest mamą dwóch chłopców chorujących na MHE, co sprawia, że temat wyzwań zdrowotnych, rozwoju i codziennych trudności rodzin jest jej bliski nie tylko zawodowo, ale i osobiście. To doświadczenie daje jej wyjątkową empatię i autentyczność w pracy z rodzicami i dziećmi.
Na co dzień Joanna czerpie energię z natury — uwielbia wędrówki po górach i aktywne spędzanie czasu, wierząc, że ruch i kontakt z przyrodą są kluczowe dla równowagi ciała i umysłu.
Jej misją jest wspieranie dzieci w budowaniu samodzielności, poczucia bezpieczeństwa i sprawczości, a także towarzyszenie rodzinom w ich drodze ku lepszej jakości życia.
Dlaczego postanowiłaś założyć Stowarzyszenie?
Do decyzji dojrzewałam bardzo długo, ale już ponad 3 lata wiedziałam, że chce coś zmienić, ponieważ od 3 lat jeździłam po całej Polsce w poszukiwaniu lekarzy którzy odpowiednio zajmą się moimi dziećmi oraz zadbają o wczesna diagnostykę która nie dopuści do stanu zagrożenia życia czy też ogromnych uszkodzeń w ciele moich dzieci. Podczas tych poszukiwań poznałam tak samo zdeterminowane mamy jak ja, które szukały pomocy nie tylko w naszym kraju ale także za granicą. To był przełomy moment kiedy postanowiłyśmy się wspierać w działaniach i walczyć nie tylko o swoje dzieci ale także inne cierpiące na ta chorobę.
Marzena Sobolewska-Pawlus
…………………………..
Dlaczego postanowiłaś założyć Stowarzyszenie?
Chciałam, aby powstało stowarzyszenie, aby moc pomoc przede wszystkim mojemu synowi, ale również innym dzieciom z tą chorobą. Stowarzyszenie daje możliwość dotarcia do różnych osób, które być może pomogą wygrać z choroba, mam tu na myśli najlepszych specjalistów, naukowców pracujących nad lekiem. Taka organizacja ułatwi również pozyskanie funduszy na leczenie, które mam nadzieje w niedalekiej przyszłości będzie nie tylko operacyjne, ale przede wszystkim farmakologiczne.
J